Trajectoire des victimes d’AVC | Les patients partenaires assurent une « collaboration de toute part »

lancement de l’UPI
Photo prise lors du lancement de l’UPI pour les AVC le 20 juin, première rangée de gauche à droite : Carla Jomaa, infirmière-chef K10; Nancy Cox, coordonnatrice des programmes de réadaptation du Centre de réadaptation Constance-Lethbridge et de l’Hôpital Richardson; Malgorzata Karna, conseillère cadre en Soins infirmiers, Neurosciences (par intérim); Felicia Guarna, directrice de la réadaptation du CIUSSS et Wilma Mashal, représentante des patients. Deuxième rangée, de gauche à droite : Emmanuela Deloge, spécialiste en procédés administratifs, Équipe de l’Innovation; Dominic Labranche, directeur adjoint des Soins infirmiers, Neurosciences; Dr Jeffrey Minuk; Dr Frederic Miseri; Luis Rivas, représentant des patients; Mary Lattas, directrice adjointe des Services multidisciplinaires et Filomena Novello, coordonnatrice des services de réadaptation hospitalière et du soutien pour les aides techniques, Centre de réadaptation Constance-Lethbridge.

Cet article est le dernier d’une série publiée dans la foulée de l’inauguration de l’UPI Neurosciences. Tout le personnel du CIUSSS se spécialisant dans le traitement des AVC ainsi que des patients partenaires ont été regroupés en une seule équipe interdisciplinaire dont la mission est d’offrir rapidement aux survivants des soins personnalisés.

Quand on a demandé à Luis Rivas, survivant d’un AVC, de participer comme patient partenaire à l’élaboration de la trajectoire des victimes d’AVC à l’UPI Neurosciences, il était intrigué, pour ne pas dire un peu perplexe.

l’UPI Neurosciences
l’UPI Neurosciences

« Je ne connaissais pas ce terme, donc je me suis bien entendu tourné vers l’Internet. J’ai été surpris d’apprendre que j’allais contribuer à former l’Union philatélique internationale », se souvient-il en riant. Bien entendu, M. Rivas a rapidement compris que l’acronyme signifie plutôt « Unité de pratique intégrée », mais cette confusion illustre bien le gouffre qui sépare souvent l’équipe clinique et le patient.

« Les équipes qui établissent les trajectoires doivent absolument connaître le point de vue du patient. C’est ainsi qu’elles peuvent cerner et corriger les lacunes dans les soins », explique Sophie Leduc, spécialiste en activités cliniques, Qualité, gestion de risques et expérience usager et responsable du dossier des patients partenaires. « Voilà pourquoi Luis a eu une telle incidence au sein de l’équipe de l’UPI. Il nous a parlé des choses les plus simples de la vie qui ont changé à la suite de son AVC, ce dont nous, en tant que cliniciens, n’avions pas fait l’expérience directement. Si le clinicien connaît les réalités A, B et C, le patient partenaire lui fait voir D, E et F. »

Rivas raconte qu’à son arrivée dans l’équipe de l’UPI, il a d’abord contribué à créer un diagramme représentant toutes les étapes de la trajectoire d’une victime d’AVC. « À la fin, notre schéma avait l’air d’un gribouillis », précise-t-il. « Des flèches pointaient vers l’avant et vers l’arrière, et j’avais du mal à reconnaître mon propre cheminement. J’en connais le début et la fin, mais entre ces deux points, beaucoup de choses se sont produites dont je n’ai pas eu connaissance. »

Selon M. Rivas, les professionnels de la santé s’impliquent activement dans l’évolution du patient à chaque étape de sa trajectoire, prodiguant des soins attentifs et exceptionnels. Là où le bât blesse, c’est dans l’entre-deux. « Après une période très positive, parce que nous avons fait des progrès, nous sommes plongés dans la noirceur en attendant la prochaine étape. Ces zones grises ont eu pour moi un coût plus élevé émotionnellement que médicalement. Privés de nos repères, nous perdons notre erre d’aller, notre motivation. »

« Notre ergothérapeute, notre physiothérapeute et notre orthophoniste ne sont plus à nos côtés tout au long de la journée », ajoute-t-il. « Cela ajoute à la solitude qu’on ressent dans l’entre-deux. On se retrouve complètement seul pour reprendre ses activités, rebâtir son quotidien et maintenir son niveau d’activité physique. »

Pour illustrer une transition difficile, M. Rivas décrit les cuisines des centres de réadaptation, où les patients s’exercent à accomplir des tâches ménagères en prévision de leur retour à la maison. Ces cuisines sont spacieuses, et conçues pour que les personnes puissent se déplacer aisément autour de l’équipement. En plus, du personnel infirmier veille toujours à ce que les patients soient en sécurité et à l’aise.

« Là-bas, il n’y a aucune inquiétude », raconte-t-il. « Mais chez moi, la cuisine a une superficie qui représente environ le quart de celle de l’hôpital. Les mouvements y sont beaucoup plus restreints et compliqués. Parfois, en tenant une grosse casserole d’eau chaude, je me dis : “Ouf, si je la laisse tomber pour une raison ou une autre, ce sera désastreux.” Je dois donc rester calme malgré le danger, et trouver rapidement, si possible, un endroit où déposer la casserole en toute sécurité. »

Le programme de congé précoce assisté, qui prévoit la prestation à domicile de soins similaires à ceux offerts en centres de réadaptation, a été mis à l’essai en 2017, soit plusieurs années après la fin de la trajectoire de M. Rivas en milieu hospitalier.

« J’aurais aimé que ce programme existe quand je me remettais de mon AVC », souligne M. Rivas. « Si mon ergothérapeute avait été avec moi dans ma petite cuisine, elle m’aurait aidé à surmonter les difficultés que je n’avais pas rencontrées dans la cuisine d’ergothérapie. La réalité est toute autre quand on revient chez soi, pourtant c’est celle avec laquelle on devra composer chaque jour. Chaque fois qu’on surmonte un obstacle, on découvre qu’il en cachait un autre. »

« Mais je n’aime pas me plaindre », insiste-t-il. « J’ai donc décidé de m’impliquer. C’était à mon tour d’apporter ma contribution en améliorant le système. Je me suis retroussé les manches. Je sais ce qui est en place, et je dois maintenant répondre à la question : “Quelle trajectoire aurais-je voulu avoir?” »

 

Un survivant d’AVC ajoute une deuxième variable à l’équation

C’est une question à laquelle M. Rivas s’emploie sans relâche à répondre, selon madame Leduc, malgré – ou peut-être étant donné – tous les aspects de sa vie qui ont été bouleversés par son AVC. « Que ce soit en contribuant bénévolement, en tant que patient partenaire, à l’élaboration de documents écrits pour les patients et leur famille, ou en épaulant l’équipe Qualité dans tous ses projets d’amélioration ou ses plans d’action, Luis travaille sans répit. Il se rend encore à l’HGJ pour assister aux réunions du Comité consultatif des patients et des familles partenaires, ainsi qu’à d’autres endroits, comme au Centre de réadaptation Constance-Lethbridge et à l’Hôpital Richardson, pour offrir généreusement sa rétroaction, son opinion et son temps. »

Même durant les années précédant son AVC, alors que M. Rivas était en excellente forme physique, il reconnaissait l’importance « d’ajouter une deuxième variable à l’équation ». M. Rivas, qui faisait partie d’une équipe de natation, avait après tout décidé de remplacer son entraîneur, qui avait claqué la porte. « Je savais ce que c’était que d’être dans l’eau. C’est selon moi important que la personne au bord de la piscine, qui crie après les autres dans l’eau, connaisse leur point de vue! »

« C’est un peu la même chose en santé. De nombreux professionnels dévoués s’efforcent de résoudre un problème, mais ils ne connaissent pas le point de vue des patients. Comme nous faisons partie du processus, nous devons aussi faire partie de la solution », précise-t-il. « Les équipes multidisciplinaires veulent améliorer l’efficacité des ressources et des services. Elles veulent prodiguer des soins de la meilleure façon possible. Mais qu’en est-il de la perspective de la personne qui reçoit le service? Le patient doit aussi définir ce qui est “le mieux” pour bien recevoir les soins. Si l’équipe clinique a une idée qui ne change rien pour nous, cette idée ne sert à rien. »

Rivas a trouvé très gratifiant que pour établir la trajectoire idéale, l’équipe des AVC ait réalisé une analyse approfondie de son expérience et tenu compte des opinions qu’il a exprimées en tant que patient partenaire. « J’ai réorganisé ma vie pour faire progresser le système. C’est donc encourageant de voir qu’on a accordé de l’importance à mon avis et qu’on l’a mis à profit. Je suis aussi très heureux d’apprendre que le CIUSSS veut mettre à contribution plus de patients partenaires pour un vaste éventail de projets. »


Intégrer les patients partenaires à l’échelle du réseau

Le programme des patients partenaires renforce les partenariats existants au sein de l’UPI Neurosciences – entre les équipes des AVC, les établissements du réseau et les organisations offrant des services aux victimes d’AVC. « Ils forment ensemble un système de relais échelonnés le long du continuum de soins, qui aide les victimes d’AVC à progresser vers le rétablissement », précise madame Leduc.

Chaque établissement du réseau a profité de partenariats avec des patients aussi fructueux que celui entre M. Rivas et les équipes des AVC, ajoute-t-elle. Plusieurs dizaines de patients participent à l’heure actuelle à des projets d’amélioration de la qualité. Leur contribution prend diverses formes :

  • Participation à un comité
  • Participation au Comité consultatif des patients et des familles partenaires
  • Conférences visant à sensibiliser le public aux soins centrés sur les patients et les familles
  • Contribution à des projets spéciaux d’amélioration
  • Révision du matériel écrit, par exemple une brochure sur le diabète, pour qu’il soit facilement compris du public
  • Contribution à l’élaboration et à la révision de politiques et de procédures

Pour être admissible au programme, une personne doit avoir été un usager du système de santé ou avoir accompagné un membre de sa famille qui a été usager dans les cinq dernières années. Elle doit aussi être prête à donner son point de vue sur les soins et les services qu’elle a reçus et sur son cheminement général au sein du système de santé.

« Il faut aussi ajouter que les patients partenaires ont fait le deuil de leur expérience et de leur douleur », précise madame Leduc. « Ce n’est pas toujours le moment de participer au programme. Luis, par exemple, même quand il raconte les pires moments de son parcours, il le fait avec optimisme. Aux personnes qui ont atteint ce stade, nous offrons une formation sur tous les aspects du partenariat, comme la confidentialité, ou la communication dans un groupe ou un comité ». L’équipe Qualité jumelle ensuite ces personnes aux groupes qui profiteront le mieux de leurs perspectives et de leurs connaissances.

« Les patients partenaires nous aident à comprendre ce qui compte le plus pour les patients et leur famille quand ils passent nos portes », conclut madame Leduc. « Nous avons besoin d’eux pour offrir des soins centrés sur les personnes et les familles, pour appuyer les équipes cliniques et pour donner de l’espoir aux personnes qui cherchent leurs repères dans le complexe système de santé. »

Pour devenir patient partenaire, veuillez soumettre votre candidature sur la page Bénévolat du site Web.

 

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