Réadaptation novatrice pour aider les patients à lutter contre leur maladie

Équipe du Programme de nutrition-réadaptation en oncologie de McGill
Équipe du Programme de nutrition-réadaptation en oncologie de McGill dirigé par le Dr Thomas Jagoe (à l’arrière). De la gauche : Leo Culhane et Anh-Thi Tran, physiothérapeutes, Rima Nasrah, diététiste, Monica Parmar, infirmière-conseillère, Christina Van Der Borch, diététiste, Mary Kanbalian, coordinatrice de la clinique, et Natalie Leon, infirmière-pivot. Absente de la photo : Tamara Windholz, physiothérapeute.

Le Programme de nutrition-réadaptation en oncologie de McGill (CNR) de l’Hôpital général juif compte parmi les projets à l’avant-garde de cette approche. « Comme les traitements permettent de mieux contrôler le cancer et de prolonger la durée de vie des patients, les problèmes chroniques associés à la maladie prennent plus d’ampleur et il devient de plus en plus urgent de les traiter », explique le directeur du programme CNR, le Dr Thomas Jagoe.

Réinventer la réadaptation

« La force de notre programme réside dans son approche entièrement intégrée aux soins oncologiques, note le Dr Jagoe, pneumologue affilié à l’HGJ. Nous avons sur place une équipe multidisciplinaire comptant un médecin, des infirmières, diététistes et physiothérapeutes. »

Mary Kanbalian, coordinatrice de la clinique, pèse une patiente.
Mary Kanbalian, coordinatrice de la clinique, pèse une patiente.

La première rencontre avec les nouveaux participants dans le cadre du programme de soins pour les patients externes consiste à remplir une évaluation, étape cruciale pour établir des interventions bien équilibrées, personnalisées et flexibles. Les membres de l’équipe mesurent et pèsent le patient, discutent de ses symptômes et font le point sur son mode de vie. Bien que les patients admis au programme puissent se trouver à n’importe quelle phase de la maladie, la plupart sont atteints d’un cancer avancé. Le dossier médical du patient révèle ses antécédents médicaux ainsi que tout problème sous-jacent pouvant exacerber les symptômes gênants de la maladie. « Par exemple, explique le Dr Jagoe, si le patient a subi une chute, nous cherchons à savoir si celle-ci a été provoquée par l’état affaibli du patient en raison de ses traitements ou plutôt à cause d’escaliers dangereux à son domicile. »

« Cette première rencontre avec le patient comporte une autre dimension, souligne le Dr Jagoe, soit l’évaluation des risques. Par exemple, un patient qui s’est vu prescrire il y a une dizaine d’années des médicaments pour diminuer sa tension artérielle pourrait ne plus en avoir besoin s’il a perdu beaucoup de poids. Dans un cas pareil, le fait de continuer à prendre ces médicaments pourrait provoquer une hypotension, cause notamment de faiblesse ou d’étourdissements. »

Santé nutritionnelle : supplément vital aux soins

Une fois l’évaluation initiale et l’examen du dossier du patient terminés, le médecin, l’infirmière, le diététiste et le physiothérapeute préparent ensemble un plan de réadaptation qui aidera le patient à renforcer sa capacité fonctionnelle et son autonomie. « Il s’agit d’un plan progressif, dit le Dr Jagoe, qui suit une séquence précise en commençant par la ‘question du poids’ ».

Christina Van Der Borch (à gauche) et Rima Nasrah, diététistes
Christina Van Der Borch (à gauche) et Rima Nasrah, diététistes, révisent le texte d’un livret d’information destiné aux patients.

En effet, les diététistes de la clinique procèdent, lors de la première visite, à une évaluation nutritionnelle portant sur le poids et le régime alimentaire du patient. Pour mieux comprendre les choix alimentaires de leur client, ils tiennent compte de ses goûts, de ses origines culturelles, de sa situation financière et de son réseau social (pour savoir, par exemple, qui prépare les repas ou fait l’épicerie). « Nous demandons souvent aux patients ce qu’ils ont mangé la veille pour avoir une idée de la quantité, qualité et composition de leur apport alimentaire », dit Rima Nasrah, diététiste et membre de l’équipe du programme CNR depuis 2013.

L’état de santé et les symptômes associés à la maladie peuvent aussi affecter la prise alimentaire des patients. Cela peut être le cas, par exemple, d’un patient souffrant de nausée ou de difficulté à avaler à cause de sa maladie ou des traitements, ou des deux. Une fois l’évaluation terminée, les diététistes recommandent un plan nutritif personnalisé visant à corriger les déficits nutritionnels et à amener le patient à stabiliser ou augmenter son poids, à réduire son atrophie musculaire et améliorer sa santé nutritionnelle en général.

« Tous les membres de l’équipe collaborent pour améliorer la qualité de vie de nos patients – c’est vraiment un effort collectif, de dire Christina Van Der Borch, diététiste œuvrant depuis 12 ans au programme. Par exemple, si le client souffre de nausée, en plus de revoir son apport alimentaire pour atténuer ses symptômes, nous demandons à un médecin ou une infirmière de gérer sa médication afin de le soulager ». Outre ses tournées multidisciplinaires hebdomadaires, l’équipe du programme CNR collabore avec des professionnels de la santé au sein de l’HGJ et de la communauté pour fixer le plan nutritionnel du patient et suivre ses progrès.  

Parmi ces professionnels :

  • Diététistes affiliés à un programme de chimiothérapie ou à la communauté;
  • Physiothérapeutes;
  • Équipe soignante de l’hôpital, incluant médecins et infirmières-pivots;
  • Dentistes, pour évaluer et traiter les patients en cas de mauvaise dentition ou les conseiller sur leurs prothèses, qu’il faut parfois ajuster en cas de perte de poids significative;
  • Pharmaciens d’oncologie, appelés parfois à expliquer certains produits de santé naturels, les suppléments à base de plantes médicinales ou l’interaction entre certains aliments et les médicaments du patient;
  • Orthophonistes, qui aident l’équipe sur le plan des difficultés de déglutition;
  • Autres professionnels ou organismes, dont travailleurs sociaux ou le centre L’espoir, c’est vie, si le patient a des difficultés financières ou des problèmes d’accès à la nourriture.

L’apport des spécialistes au plan nutritionnel des patients est crucial, disent les diététistes du programme CNR, mais il ne faut surtout pas négliger les participants clés : les patients eux-mêmes. « Nous nous faisons un devoir d’inclure le patient dans l’établissement des objectifs, précise Mme Van Der Borch. Par exemple, si un patient tient à améliorer sa qualité de vie en arrivant à pouvoir soulager sa fatigue, jouer davantage avec ses enfants ou peut-être reprendre le travail, nous l’aidons à atteindre cet objectif en ciblant le symptôme clé ». « Pour veiller à la réussite du plan, ajoute Mme Nasrah, nous travaillons avec nos patients pour établir des objectifs réalistes et les suivons pour nous assurer qu’ils sont capables d’observer nos recommandations. »

Revigorer le patient grâce à un programme d’exercice personnalisé

Leo Culhane, physiothérapeute, aide Marc F. Tremblay à peaufiner sa technique de musculation.
Leo Culhane, physiothérapeute, aide Marc F. Tremblay à peaufiner sa technique de musculation.

Une fois le régime alimentaire établi, c’est au tour des physiothérapeutes spécialisés dans les soins aux patients atteints de cancer de faire l’évaluation complète des capacités physiques du client. Celui-ci souffre-t-il d’un problème à l’épaule ou d’une faiblesse généralisée? Ou d’une neuropathie induite par la chimiothérapie, qui causerait une perte de sensation principalement dans les pieds et les mains et pourrait nuire considérablement à son équilibre ou à sa capacité physique? Toutes les vulnérabilités sont prises en compte dans le programme d’exercice personnalisé élaboré par les physiothérapeutes.

Thi Tran, physiothérapeute, explique à Helen Rainville Olders les bonnes techniques d’exercice.
Thi Tran, physiothérapeute, explique à Helen Rainville Olders les bonnes techniques d’exercice.

Supervisé de près par le personnel spécialisé en réadaptation, le patient participe à un programme de conditionnement physique conçu pour prévenir la perte musculaire et maintenir l’endurance cardiovasculaire. Il faut en effet augmenter la force et l’endurance du patient pour qu’il puisse mener à bien ses activités de vie quotidienne.    

« Le gymnase joue un rôle clé dans la réadaptation du patient, dit Leo Culhane, physiothérapeute au sein du programme CNR. Non seulement les patients ressentent-ils les bienfaits physiques de leur d’entraînement, mais ils en retirent aussi un bien-être moral, parce que le contact social avec les autres patients et membres de l’équipe leur fait du bien. Le gymnase n’est ni très grand ni intimidant – c’est un lieu intime et agréable qui stimule les patients. »

Parallèlement à leur entraînement, les patients profitent également d’exercices de Qi-Gong dirigés par Anh-Thi Tran, physiothérapeute au sein du programme CNR. Également formé en médecine chinoise traditionnelle, M. Tran pratique de l’acupuncture non invasive qui, selon lui, en plus de promouvoir la relaxation, représente une méthode sûre et efficace pour réduire la nausée, la douleur, l’anxiété, l’insomnie et la dépression. « Lorsque nous participons au plan thérapeutique du patient, nous leur offrons un répit bien mérité dans leur traitement, explique M. Tran. C’est d’une grande aide pour leur moral. »

Les infirmières suivent les patients dans toute la trajectoire des soins

« Habiliter le patient est notre objectif principal, dit Natalie Leon, infirmière-pivot en soins oncologiques. Établir une relation de collaboration est l’essence même de notre profession. Dans le programme CNR, le rôle de l’infirmière consiste à guider les patients, en les informant, ainsi que leurs familles et aidants, des services de soutien de la communauté ou en les y dirigeant. »

Monica Parmar, infirmière-conseillère du programme CNR, rencontre une patiente.
Monica Parmar, infirmière-conseillère du programme CNR, rencontre une patiente.

« Ma pratique clinique quotidienne vise principalement à assurer le bien-être émotif du patient, précise Mme Leon. La diminution de la capacité fonctionnelle n’est pas seulement attribuable à la fatigue physique, mais aussi à des sentiments d’anxiété et d’isolement social : les patients atteints d’un cancer se sentent souvent incapables d’agir ou de travailler. Dans ces cas, nous faisons intervenir un psychologue ou une travailleuse sociale. De plus, si le patient se sent désormais vulnérable dans ses déplacements à son domicile, nous coordonnons avec le CLSC la visite d’un ergothérapeute au domicile du patient pour y faire installer des barres d’appui, par exemple. Toutes ces interventions ont pour but d’aider le patient à se sentir plus confiant et à l’aise dans ses activités de vie quotidienne. »

« Le but principal de la clinique est de défier les idées préconçues du patient sur les symptômes associés à la maladie. La fatigue extrême, la perte de poids, entre autres, ne sont pas nécessairement le prix à payer pour de bons soins oncologiques, affirme Mme Leon. Les patients me disent souvent que perdre l’appétit est un signe que la chimiothérapie fonctionne. Ce n’est pas vrai – bien guidés sur le plan de l’exercice physique, la saine nutrition et la santé psychologique, les patients verront des changements positifs dans leur mode de vie. »

« Notre clinique offre ces outils précieux au patient. J’ai été témoin de leur effet sur la qualité de vie du patient, quels que soient son âge, sa situation socioéconomique ou ses autres problèmes médicaux. C’est cela la valeur de nos soins interdisciplinaires. Les patients affirment qu’il est impératif pour eux de maintenir leur qualité de vie afin de pouvoir mener cette bataille contre le cancer. Leur rétablissement est tel qu’ils sont aptes à mener des activités à l’extérieur de la maison tout en suivant activement leur traitement thérapeutique. »

Plan de soins de qualité bien défini

Ces gains ne relèvent pas du hasard. Ils s’appuient sur les pratiques factuelles les plus récentes ainsi que sur les données recueillies dans le cadre des divers projets de recherche menés par les membres de l’équipe du programme CNR.

La clinique est classée au niveau 4 par le Programme québécois de lutte contre le cancer (PQLC), soit le plus haut niveau de soins. « Nos plans de traitement interdisciplinaire sont fondés sur les preuves les plus probantes, explique Mme Nasrah. Parallèlement au travail mené avec les patients, la clinique poursuit des recherches variées, allant de l’évaluation de la masse musculaire des patients atteints de cancer au lien entre les bactéries intestinales et la perte de poids imputable au cancer. Dernièrement, nous avons publié des résultats sur l’évolution de la santé des patients qui confirment que les conseils nutritionnels sur mesure aident les patients à augmenter leur apport alimentaire. Nous avons également démontré que la prise de poids et la capacité accrue d’exécuter les tâches quotidiennes mènent à l’amélioration de la qualité de vie de nos patients. »

« Les recherches factuelles sur lesquelles s’appuient les projets de recherche du CNR sont également partagées avec notre personnel et nos patients, déclare Mme Leon. Nous avons aussi présenté un grand nombre de nos projets à des colloques internationaux, car nous tenons à rester à jour sur les meilleures pratiques cliniques, qui représentent le fondement de nos conseils auprès des patients et les membres de leur famille. »

Clinique accueille patients!

Environ 120 patients sont admis au programme chaque année et l’équipe tient à venir en aide à encore un plus grand nombre de personnes souffrant de cancer. « La communauté médicale ne connaît peut-être pas notre clinique, dit le Dr Jagoe. Nous tenons à envoyer ce message à nos collègues du CIUSSS : si vos clients souffrent des effets de la maladie ou des traitements connexes, envoyez-les-nous. »

Les patients ayant été accablés de fatigue pendant trop longtemps expriment le regret de ne pas avoir été dirigés plus tôt au programme, dit M. Culhane. « Ils ressentent les bienfaits de leur plan de traitement sur leur qualité de vie. » Mme Leon rapporte les mots de remerciement envoyés par un patient au printemps : « Merci de votre aide. Je me sens mieux et j’ai retrouvé la personne que j’étais. Aucun mot ne peut exprimer ma gratitude ! »

Pour diriger les patients à la clinique CNR, le personnel du CIUSSS est prié de communiquer avec Mary Kanbalian, coordinatrice de la clinique, au 514 340-8222, poste 23150. Les demandes de consultation peuvent également être télécopiées au 514 340-8738.

 

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